La fuerza de Álvaro

¡Hoy os queremos pediros un favor MUY ESPECIAL ..y muy fácil de hacer!bd2ea7120d1d2673264a0dcfdf796255

Os presentamos a Álvaro un chiquillo que lucha por su vida contra una de esas malditas enfermedades raras para las que nunca hay dinero público para la investigación (aunque parece que si lo hay para otras cosas..)

 

“Me llamo Alvaro y tengo tres años. Sufro una enfermedad rara degenerativa llamada laminopatia congénita. Una variante severa de Emery Dreifuss

Mi tipo de distrofia es mas común en la niñez y en la adolescencia, si la enfermedad aparece en el primer año de vida se considera su grado más severo y más raro. Desafortunadamente este es mi caso. La causa es una mutación en un gen llamado LMNA.
Es una enfermedad grave que actúa principalmente en los músculos que se emplean en la locomoción (músculo esquelético) y el músculo cardiaco.
A medida que crezca a mis músculos les costará más aguantar mi peso, por eso es probable que no consiga caminar y los problemas respiratorios ponen en peligro mi esperanza de vida.
No se conocen mas de 50 casos registrados en el mundo por eso ni los estados ni las farmacéuticas investigan esta enfermedad.
Hemos encontrado un laboratorio en Paris que está centrado en la investigación de mi enfermedad (con fondos privados de papas de niños como yo) y vamos a ayudarles a que puedan continuar investigando durante mucho tiempo más hasta que consigan curarme y poder curar a muchos niños que como yo, sufren esta enfermedad.
Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal… pero a que no lo vamos a permitir?”

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Este caso nos ha llegado directamente de Antonio Hidalgo que es alguien con quien colaboramos publicando artículos suyos de autoayuda, coach, psicologia, etc para los demás y nos consta es una gran persona (de esas reales que pocas quedan). Podéis buscar su web y conocerlo, es alguien muy cercano.

El ha conocido personalmente a este chiquillo y a su familia, y tenéis mucha información de Álvaro por las redes y por Internet, está aquí mismo, podéis hablar con su familia, es un caso real y cercano al podemos/debemos ayudar

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Por eso hacemos este post especial para pediros expresamente 2 cosas:

1- Naturalmente sumaos a la causa por este pequeñajo y su familia, que lo necesitan de verdad donando 1 eurillo al mes.. chicos, cada mes siempre maltiramos algunos eurillos en chorradas o en cosas realmente no necesarias.. o tomaos un simple café menos al mes por él a su salud (nunca mejor dicho)

… Sumaos a esto aunque sólo sea por un tiempo, por unos meses, los que podáis o queráis que todo ayuda.

https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro?lang=es_ES

Y también hay un número de cuenta si en lugar del euro al mes en el grupo con nosotros queréis colaborar de otra forma por tu cuenta:

IBAN ES 20 2056 0010 3142 1800 6253   Titular Álvaro Diaz Rossello

2- COMPARTID EL POST es IMPORTANTISIMO para alargar el alcance de esto y poder llegar a más personas que quizá quieran ayudar, pero al texto añadid algo de vuestra cosecha por pequeño que sea, no os limitéis sólo a “compartir” ya que cuando escribes algo TUYO motivas a otros de mejor forma que cuando tan sólo pinchas el botón de compartir.

Que así vuestros conocidos y contactos también se tomen ese cafelillo menos al mes por este niño

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Muchas veces nos quejamos o vemos cómo personas como nosotros y otros padecen o han padecido la soledad, la marginación, la exclusión… tener una enfermedad rara es también una forma cruel de soledad porque no hay otros que estén pasando o hayan pasado lo mismo que tú en quien apoyarte, no hay fuerza o ayudas de tu propio país para investigar mientras asistes impotente a despilfarros y corrupción.. y al final tienes que recurrir por tu cuenta a campañas de ayuda para tratar de financiar la lucha por salvar la vida de tu hijo.. creo que nosotros sabemos mucho de luchas, de soledad, de injusticias, obstáculos.. por eso creemos que tenemos el deber moral de echar una mano con esto..
Hay que arrimar el hombro para hacer sentir a esta familia que NO están solos y para darle una oportunidad a este niño, la oportunidad que todos hemos tenido y de la que estamos disfrutando.

A veces si es cierto que con poco se puede hacer mucho y que podemos hacer mucho más que simplemente darle un clic a un “me gusta” o “retuitear” algo, podemos hacer cosas reales de forma fácil y sencilla, COSAS BUENAS REALES no sólo declaraciones de intenciones virtuales, y por eso os llamamos a ayudar a que este niño y su familia para que no se sientan sólos en esta lucha..

Ver jugar y reir a este “pequeñajo” bien valdrá tomarse ese cafelito menos, no?

Gracias a todos, por favor ayudad y compartidlo.

https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro?lang=es_ES

Entrad también en su facebook “La fuerza de álvaro” y conocer a este ANGELÓN que es un encanto y un auténtico héroe!!!

https://www.facebook.com/lafuerzadealvaro

 

 

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